Handicap : une nantaise interpelle Emmanuel Macron pour défendre les aidants familiaux

Contribuer à changer le regard sur le handicap, qui concerne environ 12 millions de personnes en France : c’est le principal objectif de la "Nuit du Handicap", qui se tient ce samedi (11 juin) avec des événements organisés un peu partout en France, comme à Nantes, Lorient ou Laval (*). En Loire-Atlantique, Dominique Hervouët est une maman qui s’occupe de Marine, sa fille de 22 ans, atteinte d’un handicap neuro-moteur : Marine ne marche pas, elle a un langage partiel, et elle est à 80% dépendante d’une tierce personne au quotidien.

Le témoignage de Dominique

Dominique témoignait sur Hit West dans l’émission "Sur Place ou à Emporter" cette semaine, elle a écrit plusieurs courriers au président de la République, Emmanuel Macron, pour (un) décrire ses difficultés d’aidant familial et (deux) demander six points d’évolution. "Parmi les points soulevés, il y a la demande de création d'un fonds d'aide spécial pour faire appel à des tierces personnes, quand l'aidant familial n'est plus en capacité de s'occuper de son enfants parce qu'il est tombé malade ou qu'il a un accident. Aujourd'hui, ce fonds n'existe pas et ce qui est prévu dans les Plans de compensation du handicap n'intègre pas ces situations là, ce qui fait que les parents non seulement sont malades et on leur dit qu'ils ont l'interdiction de s'occuper de leur enfant et en plus de cela, de l'autre côté, au niveau de la Maison du Handicap, on leur dit que c'est dommage mais qu'on ne peut pas leur accorder plus d'heures pour financer une tierce personne."

Dominique a été confrontée à cette situation, car elle a été touchée par un cancer (avec interdiction de porter sa fille pendant au moins 3 mois), le recrutement d’un aidant coûtait entre 4 000 et 5000 euros par mois, et il n’y avait pas financement possible.Ces courriers adressés au Chef de l’Etat sont pour l’heure restés sans réponse.

Un quotidien lourd à gérer 

Aujourd'hui, Marine a 22 ans et elle n'est donc plus en établissement spécialisé. "Elle est à la maison H24, précise Dominique, alors pour lui permettre de travailler à mi-temps, elle a constitué une équipe de 15 personnes, qui se relaient toute la semaine, du lundi au vendredi, pour permettre à Marine d'avoir des activités sociales et pédagogiques... et qui contribuent au développement de son autonomie."

Un collectif lancé, et des référents mobilisés

Aussi Dominique a lancé cette semaine la création d’un collectif des Handi-Aidants, pour défendre les intérêts des aidants d'enfants en situation de handicap. "L'objectif du collectif est aussi d'organiser des conférences, de partage d'expériences de parcours de familles, car il y a aussi un besoin pour les parents qui ont ces parcours puissent échanger avec d'autres qui sont confrontés ou commencent à être confrontés à ces situations, et puis il y a aura aussi une réflexion sur comment aider les parents qui doivent financer pas mal de choses en termes de matériel, et qui ont des restes à charge très importants, c'est tout cela que va gérer ce collectif."

L'action doit être commune, et apporter des chiffres

Depuis son lancement sur sa page Facebook, Dominique Hervouët a récolté une dizaine de personnes intéressées par le collectif et mobilisées pour cette cause commune. Une action collective, assortie d’une pétition pour davantage peser. "Il faut que ce soit porté par des parents volontaires, mais qui ont aussi une capacité de prise de recul par rapport à leur situation personnelle... La lettre à Emmanuel Macron je ne l'ai pas fait à titre personnel mais à titre général pour l'ensemble des aidants, et c'est vraiment l'objectif du collectif : de défendre la position collective de l'ensemble, de tout handicap confondu, de toute situation confondue, et puis surtout avec des remontées de terrain factuels et chiffrés, car pour être entendus par l'Etat il faut maheureusement qu'on avance des chiffres."

Une pétition est aussi en ligne pour faire bouger les dispositifs légaux qui n’ont pas bougé depuis des années. Le témoignage de Dominique est à retrouver en longueur sur notre site. Toutes les actions menées de Lorient à Laval pour La Nuit du Handicap (un moment festif de sensibilisation) sont à retrouver sur https://nuitduhandicap.fr/

• Lorient de 16 h à 22h30, sur l’Esplanade de l'Hôtel de Ville


• Nantes de 15 h à 20 h, au Parc des Chantiers, à Nantes.


• Laval : de 17h à minuit sur le Square Boston